Daginstitution Og Skole

Påvirker von Willebrands sygdom et barns mulighed for at gå i daginstitution eller skole?

Nej. Et barn med VWS skal have samme mulighed som andre børn  for at komme i daginstitution eller gå i skole. Hvis barnet har store  blødningsproblemer, kan barnets daginstitution få tildelt ekstra  personale. Hvis et barn får en blødning i et led eller en muskel, kan  det have brug for at blive hjemme fra daginstitutionen eller skole i et par dage efter blødningen. Det er vigtigt, at barnet snarest  kommer i behandling, så blødningen stoppes hurtigt, og fraværet  bliver så kort som muligt.

Hvad har personalet i daginstitution og skole brug for at få at vide?

Personalet i daginstitution og skole skal informeres om, at barnet  har VWS. De skal vide, hvilke blødninger der kan opstå, mens  barnet går der, og hvilke fysiske aktiviteter barnet må deltage i. Desuden skal de have retningslinjer for, hvordan de skal forholde  sig, hvis barnet får en blødning eller kommer til skade. Det er  vigtigt ikke at overdramatisere sygdommen. Forældrene vil oftest  informere personalet, og hæmofilicentret kan være behjælpelig  med, via forældrene, at udlevere informationsmateriale.

Det er vigtigt, at personalet på barnets daginstitution eller skole altid  vil kunne komme i kontakt med forældrene. De skal også forsynes  med telefonnummeret til hæmofilicentret. Børn, der bløder ofte, kan  have behov for, at der findes lægemidler til akutbehandling (f.eks.  tranexamsyre eller desmopressin) i daginstitutionen eller skolen.

Skal et barn med von Willebrands sygdom deltage i skolens idrætsaktiviteter?

Ja. Børn med VWS kan deltage i stort set de samme fysiske aktiviteter som andre børn. Forebyggende behandling gør det muligt selv  for børn med svære former for VWS at deltage i skolens idrætsaktiviteter. For visse børn med VWS vil det være tilstrækkeligt, at de  behandles med VWF-koncentrat før fysisk krævende aktiviteter.

Børn, som for nylig har haft en led- eller muskelblødning, skal fritages fra gymnastiktimerne, indtil hævelserne efter blødningen er  forsvundet. Børn, som er inde i en periode med hyppigt næseblod,  kan også være nødt til at holde igen med fysiske anstrengelser i nogen tid. Ofte ved barnet selv, hvilke aktiviteter det kan klare.  I tvivlstilfælde kan et møde mellem skolens personale, barnets  forældre og personale fra hæmofilicentret udrede, hvor megen  aktivitet barnet kan tåle.

Skal klassekammeraterne have at vide, at et barn har von Willebrands sygdom?

Det er ikke nødvendigt at informere klassekammeraterne, hvis  ikke barnet selv ønsker det. Ingen børn ønsker at skille sig ud fra  kammeraterne. Mange børn fortæller selv deres kammerater om  sygdommen. Børnebogen ”Simon slår sig” er en bog, som børn  kan bruge til at fortælle andre børn om deres blødersygdom. Der findes også en patientbrochure til børn om von Willebrands  sygdom (”Værd at vide om von Willebrands sygdom”). Mere information om begge bøger her.