A1R TIME
En samtale om livet med alfa-1-antitrypsinmangel
A1R TIME er initieret af CSL Behring for at udbrede kendskabet til den alvorlige genetiske sygdom alfa-1-antitrypsinmangel. Tilstanden påvirker hovedsageligt lungerne og giver ofte anledning til kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), som har stor indflydelse på menneskers liv. På A1R TIME udgiver vi podcasts og videocasts, hvor du vil møde patienter og eksperter, der deler erfaringer og indsigt om sygdommen, om behandlingsmuligheder og aktuel forskning. Vores mål er at skabe et fællesskab for alle, der er berørt af alfa-1-antitrypsinmangel.
Har du lyst til at dele din historie? Send os en e-mail: info@cslbehring.com
Videocasts
Hvornår skal man teste for alfa-1-antitrypsinmangel?
Episode 3 af 3 med afdelingslæge Møller. Har du testet dine KOL- og astmapatienter for alfa-1-antitrypsinmangel?
Mange patienter bliver diagnosticeret med astma eller KOL, selvom nogle af dem i virkeligheden lider af alfa-1-antitrypsinmangel. Derfor opfordrer Helene Møller Frost praktiserende læger til at tage en blodprøve for alfa-1-antitrypsinmangel på patienter med astma eller KOL.
Den fysisk aktive ikke-ryger kan også have alfa-1 antitrypsin-mangel
Episode 2 af 3 med afdelingslæge Møller. Selv specialister overser tydelige tegn på alfa-1-antitrypsinmangel og undlader at tage den vigtige blodprøve, der kan føre til diagnosen. Det fortæller afdelingslæge Helene Møller Frost om i denne udgave af A1R TIME.
Lider du af alfa-1, eller er du symptomfri?
Episode 1 af 3 med afdelingslæge Møller. Hvad er forskellen på at lide af alfa-1-antitrypsinmangel og at være asymptomatisk bærer af sygdommen? Det forklarer afdelingslæge Helene Møller Frost.
Podcasts
Karen fra Norge tog til Tyskland og fik 10 år ekstra
Hvor du bor, kan afgøre, om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ej. Da Torbjørn og Karen mødtes, havde lægerne i Norge fortalt hende, at hun kun havde et år tilbage at leve i. Uden overhovedet at have en diagnose til hende. Da hun flyttede til Tyskland for at bo sammen med Torbjørn, fik hun diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel og mulighed for at få behandling for sygdommen.
Sendt rundt mellem forskellige hospitaler
Det er fire år siden, at behandlingen af alfa-1-antitrypsinmangel blev godkendt i Danmark. Men selv om man opfylder alle kriterier for at være berettiget til behandling, kan det stadig være svært at blive godkendt til behandlingen, ifølge Dannie, der har førstehåndserfaring med modviljen i systemet.
Tidlig diagnose giver bedre behandlingsmuligheder
Lise levede i årevis uden en korrekt diagnose og var over 40 år, før hun fik konstateret alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun blevet for syg til medicinsk behandling, men har heldigvis haft gavn af en ventiloperation.
Den fuldstændige fascination af et protein
Eeva Piitulainen har længe været fascineret af alfa-1-antitrypsinmangel og fandt det bemærkelsesværdigt, at ingen lungelæger forskede i emnet.
Den lange vej til diagnosen
Gunhil vidste, at der var noget galt. Hun var 18 år gammel og havde åndenød. Da det var værst, var hendes lungekapacitet nede på 20 procent.
Vil du vide mere? Spørg os om alfa-1-antitrypsinmangel!
Vi tilbyder ressourcer, uddannelse og information til mennesker, der er berørt af alfa-1-antitrypsinmangel. Gennem vores medicinske netværk og samarbejder kan vi tilbyde støtte til nydiagnosticerede og til dem, der søger grundlæggende information og hjælp, såsom anmodninger om litteratur osv.
Kontaktoplysninger: info@cslbehring.se