Alt om von Willebrands sygdom
Alt om von Willebrands sygdom
Information til mennesker med von Willebrands sygdom og deres familier.
Denne side er til patienter og pårørende, som vil vide mere om den arvelige blødningsforstyrrelse von Willebrands sygdom. Her finder du information om, hvad der er årsag til sygdommen, de mest almindelige symptomer, og hvordan sygdommen kan behandles.
Forhåbentlig kan denne information besvare en del af de spørgsmål, som opstår i forbindelse med at diagnosen stilles, og bruges som støtte fremover.
Teksten er baseret på bogen ”Alt om von Willebrands sygdom”, hvis første udgave blev skrevet af docent Stefan Lethagen med inspiration fra den canadiske bløderforenings publikation, All about von Willebrand Disease. Docent Sam Schulman, Dr Lennart Stigendal og Dr Britt Friberg bistod med råd og ekspertise, og Förbundet Blödarsjuka i Sverige bidrog med synspunkter i udviklingen af bogen.
Teksten her er baseret på bogens tredje oplag, og bag de nye revideringer står: Overlægerne Anna Ågren, Tony Frisk, Miriam Mints samt sygeplejerskerne Petra Elfvinge, Malin Svennefalk og Evangelia Vlachou, alle fra Karolinska Universitetssygehus i Stockholm. For delvis revision af den danske udgave står sygeplejerske Maj Friberg Birkedal, Rigshospitalet i København.
Også en tak til Camilla Eriksson, Gunn Mari Garberg, Lene Kortvedt og Karin Lundwall for de private fotos, som anvendes her på siden.
Se en film hvor en patient fortæller om, hvordan det er at vokse op og at leve med von Willebrands sygdom som voksen.
Alt om von Willebrands sygdom
Information til personer med von Willebrands sygdom og deres pårørende
Download her
Här kommer lite text
Introduktion til von Willebrands sygdom
Von Willebrands sygdom (VWS) er den mest almindelige årsag til en medfødt øget blødningstendens. Der findes flere forskellige typer af VWS. Sygdommen skyldes mangel på eller nedsat funktion af et protein (æggehvidestof), der kaldes ”von Willebrand-faktor” (VWF), og som dannes i væggen på blodkar.
Arvegang
VWS er arvelig og skyldes en forandring i arveanlægget for VWF. Eftersom VWS er arvelig, findes den ofte hos flere medlemmer af samme familie og slægt. Sygdommen kan spores ved at oprette et stamtræ.
Symptomer
Mange personer med VWS oplever ikke at de har øget blødningstendens i det daglige. Først efter en skade eller operation opdager de, at de har let ved at bløde. l nogle tilfælde opdages VWS først i forbindelse med en familieudredning, efter at sygdommen er blevet opdaget hos et familiemedlem.
Diagnose
Det er vigtigt, at personer, som kan have VWS, bliver korrekt udredt. De skal derfor henvises til et specialcenter for hæmofili. l Danmark udredes og behandles disse patienter på et af landets to hæmofilicentre (Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet i København)
Behandlingsmuligheder
VWS er en usædvanlig forstyrrelse, som er relativt ukendt selv blandt læger. Den største kompetence i at udrede og behandle VWS findes ved landets to højt specialiserede hæmofilicentre i Aarhus og København.
At leve med von Willebrands sygdom
Et hæmofilicenter er en specialklinik med de nødvendige erfaringer og ressourcer til at håndtere blødningsforstyrrelser såsom VWS og hæmofili. l Danmark findes der to hæmofilicentre: et på Rigshospitalet i København og et på Aarhus Universitetshospital i Skejby.
SWEHMT0010 Juni 2020