Medfødt fibrinogenmangel
Hvad er medfødt fibrinogenmangel?
Medfødt fibrinogenmangel (Congenital Fibrinogen Deficiency, CFD) er en sjælden nedarvet blødersygdom, som opstår når din krop ikke selv kan producdere tilstrækkeligt med fibrinogen (også benævnt faktor I), som hjælper kroppen med at danne koagler for at stoppe blødninger.
CFD er en paraplybetegnelse for flere beslægtede sygdomme. Afibrinogenæmi (total mangel på fibrinogen), hypofibrinogenæmi (lave niveauer af fibrinogen), dysfibrinogenæmi (fibrinogenet fungerer ikke optimalt) og hypodysfibrinogenæmi (en kombineret defekt, som både inkluderer lave niveauer af fibrinogen og begrænset funktion).
KILDER TIL MERE INFORMATION
KILDER TIL INFORMATION | BESKRIVELSE | |
---|---|---|
Behandlingscenter-Vest voksne: | Blodsygdomme, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Indgang C, C206 |
Se website |
Behandlingscenter-Vest børn: | Børnehæmofilicenter Vest Aarhus Universitetshospital Børn og unge klinik Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Benyt Indgang H8, krydspunkt H202 |
Se website |
Behandlingscenter-Øst voksne: | Afdeling for Blodsygdomme Hæmofilicenter Rigshospitalet Afsnit 2084 Opgang 2, 8. sal Inge Lehmanns vej 7 2100 København Ø Tlf.: 35 45 20 84 |
Se website |
Behandlingscenter-Øst børn: | Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme Juliane Marie Centret Afsnit 5002 Blegdamsvej 9 2100 København Ø |
Se website |
Danmarks bløderforening | Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for bløderer, deres pårørende og andre interesserede i Danmark.CSL Behring støtter foreningen. |
Samabetsaftale-2024 |
European Haemophilia Consortium (EHC) | EHC er en international organisation som repræsenterer 48 nationale patientorganisationer for mennesker med blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet. |
Se website |
World Federation of Hemophilia (WFH) | Global organisation med det formål atforbedre plejen for mennesker med medfødte koagulationssygdomme. |
Se website |