Medfødt faktor XIII-mangel
Hvad er faktor XIII-mangel?
Faktor xIII-mangel er en sjælden, nedarvet blødersygdom, som fører til nedsat funktion af faktor XIII. Faktor XIII er et protein i blodet og ansvarlig for at stabilisere det blodkoagel, som skal bremse blødning, når der opstår en karskade. Hvis du har mangel på faktor XIII kan din krop ganske vist danne et koagel, men det er ofte svagt og kan derfor gå i stykker, hvilket medfører langvarig blødning.
Ifølge NORD (National Organization of Rare Disorders) menes faktor XIII-mangel at ramme omkring 1 pr. 2 - 5 millioner mennesker i den almene befolkning. Almindelige symptomer på faktor XIII-mangel indkluderer blødning i bløddele, intrakraniel blødning, menoragi (kraftig menstruation) og ledblødninger.
KILDER TIL MERE INFORMATION
KILDER TIL INFORMATION | BESKRIVELSE | |
---|---|---|
Behandlingscenter-Vest voksne: | Blodsygdomme, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital, Skejby Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Indgang C, C206 |
Se website |
Behandlingscenter-Vest børn: | Børnehæmofilicenter Vest Aarhus Universitetshospital Børn og unge klinik Palle Juul-Jensens Boulevard 99 8200 Aarhus N Benyt Indgang H8, krydspunkt H202 |
Se website |
Behandlingscenter-Øst voksne: | Afdeling for Blodsygdomme Hæmofilicenter Rigshospitalet Afsnit 2084 Opgang 2, 8. sal Inge Lehmanns vej 7 2100 København Ø Tlf.: 35 45 20 84 |
Se website |
Behandlingscenter-Øst børn: | Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme Juliane Marie Centret Afsnit 5002 Blegdamsvej 9 2100 København Ø |
Se website |
Danmarks bløderforening | Danmarks bløderforening fungerer som samlingspunkt for bløderer, deres pårørende og andre interesserede i Danmark.CSL Behring støtter foreningen. |
Samabetsaftale-2024 |
European Haemophilia Consortium (EHC) | EHC er en international organisation som repræsenterer 48 nationale patientorganisationer for mennesker med blødersygdomme indenfor EU og de fleste medlemsstater i Europarådet. |
Se website |
World Federation of Hemophilia (WFH) | Global organisation med det formål atforbedre plejen for mennesker med medfødte koagulationssygdomme. |
Se website |