patient-header

Råd til forældre til børn med HAE

Alder ved opståen Behandlingsmuligheder Særlige overvejelser HAEi Youngsters
Et HAE anfald Mavesmerter Hævelser i ansigt, arme og ben Åndenød

Alder ved opståen og almindeligste lokationer på kroppen

Dit barn kan have gennemlevet det første HAE-anfald i den tidlige barnealder eller ungdomstid; dette er almindeligt. Det er vigtigt at vide, at når børnene kommer I puberteten, så kan anfaldene øges i både hyppighed og sværhedsgrad.1,2
 
De fleste unge mennesker med HAE oplever anfald som mavesmerter og hævelser i ansigtet, på armene eller benene.2
 
 
 
Hævelse af struben kan også forekomme og kan være livstruende, hvis det ikke behandles, især hos børn da deres luftveje er mindre. Hvis dit barn får et anfald, som påvirker struben, bør du med det samme sørge for nødhjælp og tage på skadestue.3

 

 

Individualiserede behandlingsplaner og behandlingsmuligheder for børn

For børn med HAE findes der akut behandling og langtidsforebyggende behandlinger (LTP).3,4 Ligesom det gælder for voksne, bør børn diagnosticeret med HAE have en individualiseret behandlingsplan, som er blevet til gennem samtale og i enighed med deres læge. Det anbefales også, selvom de bruger LTP:

 

 

Særlige overvejelser om børn med HAE

Ligesom for voksne er det nødvendigt for børn diagnosticeret med HAE at have en handlingsplan for behandling, og akutbehandling bør udskrives, selv hvis de endnu ikke har haft symptomer, så det er vigtigt at komme til lægen for at få rådgivning. 
 
Når I taler med jeres læge, så vær skker på at få følgende ting om dit barn diskuteret:3

  • Skoleliv
  • Sportsdeltagelse
  • Madplaner
  • Medicin
  • Pubertetsstart

Fra en tidlig alder bør børn lære om deres HAE-diagnose, og hvordan sygdommen kan behandles. Dette vil hjælpe med at sætte dem i stand til at tage hurtig affære, når et anfald rammer.5

 

 

Graduation icon
Informér alle omsorgspersoner, som lærere, trænere og pædagoger, om dit barns HAE og lær dem om udløsende faktorer og symptomer
Thoughts icon
Sørg for de får tilstrækkelig information om, hvordan HAE behandles, så omsorgspersonerne ved, hvad de skal gøre i tilfælde af et HAE-anfald og hvordan de skal yde dit barn nødhjælp
Ambulance icon
Hav altid nød-akutbehandling, som kan opbevares på stedet, hvis et anfald skulle gå i gang. Du bør også anbefale at tilkalde ambulance I tilfælde af et anfald
Phone icon
Forsyn alle omsorgspersoner med kontaktinformationer til nødhjælpssituationer - fx til forældre eller en specialist i HAE 

Når børn får et HAE-anfald, kan de være for dårlige til at komme i skole. Sørg for at lærerne er orienteret om, at dit barn kan forsømme skolen oftere på grund af HAE. Ved at diskutere potentielle fraværsperioder tidligt, kan du foreslå en handlingsplan for at sikre at dit barn ikke forsømmer for meget skolearbejde. Dette er vigtigt, da svækkelse pga HAE kan stå I vejen for uddannelses-/karrierefremgang og uddannelses-/karrierevalg.6,8,9

 

 

Udløsende faktorer: Infektioner, skader og stress

Infektion er en almindelig udløsende faktor for HAE-anfald. Derfor er det vigtigt at dit barn får alle obligatoriske og/eller anbefalede vaccinationer. Vaccinationer er sikre og forhindrer infektioner og kan bidrage til at formindske hyppigheden af anfald.3 Man ved også at mekaniske traumer og følelsesmæssig stress kan udløse anfald hos børn. Du bør forsøge at gøre muligheden mindre, for at dit barn udsættes for disse ting, hvor det er nødvendigt, uden samtidig at påvirke deres hverdagsliv.10 Som med voksne kan korttidsvirkende forebyggende behandling tages af børn før medicinske, kirurgiske og dentale procedurer, som kan udløse anfald.3

 

 

 

 

HAEi Youngsters

HAE International, det globale HAEnetværk af patientorganisationer, har en side som er dedikeret til unge mennesker med HAE og skabt af unge mennesker med HAE.11
 
Her findes nyttige ressourcer og værkføjer, og formålet er at dele oplevelser.

URL til HAEi Youngsters hjemmeside: https://youngsters.haei.org/ 

 

 

Referencer

  1. Caballero T, Farkas H, Bouillet L, Bowen T, Gompel A, Fagerberg C, et al. International consensus and practical guidelines on the gynecologic and obstetric management of female patients with hereditary angioedema caused by C1 inhibitor deficiency. J Allergy Clin Immunol. 2012;129(2):308-20.
  2. Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.
  3. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  4. Valerieva A, Longhurst HJ. Treatment of hereditary angioedema-single or multiple pathways to the rescue. Front Allergy. 2022;3:952233.
  5. HAE UK – Children and young people  [Available from: https://www.haeuk.org/what-is-hae/children-and-young-people/.]
  6. Johnston DT, Smith RC. Hereditary angioedema: Special considerations in children. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S43-s6.
  7. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
  8. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
  9. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-s13.
  10. Zotter Z, Csuka D, Szabó E, Czaller I, Nébenführer Z, Temesszentandrási G, et al. The influence of trigger factors on hereditary angioedema due to C1-inhibitor deficiency. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:44.
  11. HAEi Youngsters – the next generation of HAE advocates of the world  [Available from: https://youngsters.haei.org/]

DNK-AND-0002, 27/02/25