Hvordan dit liv bliver påvirket af HAE?

Indvirkning	HAE-byrden på familie og pårørende	Kvinder og HAE	Patienthistorier

Patient staring at herself in the mirror with a swollen eye, her daughter is looking at her

HAE Påvirker mere, end du Tror

HAE kan lægge en kæmpe, stressende byrde på dig og din familie på grund af sygdommens uforudsigelighed og de smertefulde, potentielt livstuende symptomer.^1,2 Denne sygdomsbyrde kan have indvirkning ikke blot på dig, mens du faktisk gennemgår et anfald, men også alle andre dage - selv når du ikke gennemgår HAE anfaldssymptomer.³

Blot ét HAE-anfald kan have en STOR PÅVIRKNING

Afhængig af hvor på din krop det sker, hvor smertefuldt, udmarvende og skamferende det må være, og hvor længe det varer, et HAE-anfald vil være årsag til en signifikant forstyrrelse i dit daglige liv. Faktisk rapporterede mindst 38% af patienter minimum et skadestuebesøg, og ~20% havde behov for indlæggelse eller en akut lægekonsultation på grund af HAE i løbet af året forinden.²

Anfald kan også være ekstremt smertefulde, især hvis det påvirker tarmene. I et studie vistes:

87% af patienter beskrev HAE-relaterede mavesmerter som ”stærke til ulidelige”, mens flere udtalte, at de ikke kunne forestille sig nogen stærkere smerte.

Derfor kan HAE-anfald være årsag til, at du må forsømme job/skole, hvilket kan føre til tab af uddannelses- og karrieremuligheder.²

I en multinational spørgeundersøgelse, rapporterede patienter med HAE:²

8% om fravær fra jobbet ugen før
Et 24% tab af arbejdsproduktivitet

Uforudsigeligheden af HAE-anfald

Du vil opleve, selv hvis du gennemgår meget få anfald, at HAE i alvorlig grad indvirker på din livskvalitet, på grund af uforudsigeligheden af anfaldene og den konstante frygt for at et anfald kan komme, hvornår det skal være.

Det er også muligt at du vil skulle lave ændringer i din livsstil for at undgå anfaldudløsere, som kan forstyrre dine daglige aktiviteter og generelle livskvalitet.^2,3

Faktisk rapporterede omkring halvdelen af patienter med HAE, at i tillæg til tid væk fra arbejdet, så havde deres sygdom indvirkning på deres karriere og/eller uddannelsesforløb.

I et studie mente patienter, at HAE:

..forhindrede dem i at ansøge om visse job (40%) ..havde været årsag til jobskifte (9%) ..fik dem til helt at frasige sig visse jobs

Det er også helt almindeligt at opleve en psykologisk påvirkning, når man lever med HAE.³

I et studie fandt man at:²

38% af patienter med HAE rapporterede moderat til svær angst 17% af patienter med HAE rapporterede moderat til svær depression

Den onde cirkel

For patienter med HAE kan et anfald skabe en potentiel ond cirkel:^6,7

Et anfald kan være årsag til depressive symptomer og angst.. .. men depressive symptomer og angst kan også spille en rolle i at fremkalde et anfald

Udover fysiske og psykologiske virkninger kan HAE påvirke dine sociale aktiviteter og forhold, som fx din mulighedf for at deltage i sociale/familiebegivenheder, at være i stand til at dyrke nogle sportsgrene og være en hindring, når det gælder rejsemuligheder.⁸

Patient med HAE anfald Indlæggelse Forsømt job/skole Angst Depression Forsømte karrieremuligheder Begrænsninger i rejseplanlægning Smerte Undgå udløsende faktorer af frygt for anfald HAE anfald

I et studie I USA fandt man, at 84% af pårørende til patienter med sjældne sygdomme udfører opgaver i forbindelse med medicin og pleje. I denne situation kan pårørende også opleve forskellige psykosociale udfordringer udfordringer relateret til HAE, herunder forsømmelser på arbejde eller skoledage, at skulle kunne håndtere ubehagelige eller ubelejlige infusioner eller injektioner, samt at skulle være vidne til at en nær slægtning lider.⁹

Pubertet, kontraception og menopause

For de fleste patienter med HAE starter anfaldene i barndommen, selvom nogle først oplever deres første anfald senere i løbet af ungdomsårene. Blandt kvindelige patienter indtræder det første anfald for de ca. 50% før 12 års-alderen, og for 90% er første anfald indtrådt ved 23 års-alderen.¹ En kendt udløsende faktor for HAE-anfald er forandringer i hormonniveauet. Som følge af dette kan hyppigheden og sværhedsgraden af anfald under puberteten og i ungdomsårene blive påvirkede og øges.^1,11

Hos unge piger og kvinder med HAE, kan anvendelse af nogle svangerskabsforebyggendende midler påvirke hormonniveauet og kan ændre hyppigheden og sværhedsgraden af anfald, og tilsvarende gælder for hormonniveauer og hormonbehandling i menopausen.¹¹ Derfor er det vigtigt at informere din læge, hvis du benytter hormonmidler som svangerskabsforebyggelse. Du bør fortsætte med at diskutere dine behandlingsmæssige muligheder og opdatere din personalige behandlingsplan regelmæssigt med din læge for at reflektere de hormonelle ændringer gennem hele livet.

Familieplanlægning og graviditet

Fertilitet påvirkes ikke hos kvinder, som er blevet diagnosticeret med HAE.¹⁰ Hvis du ønsker at starte en familie, bør du tale med din HAE-specialist omkring planlægning af graviditeten.

Din HAE-specialist vil kunne tale med dig om alle de bekymringer eller præferencer, du måtte have, når det gælder graviditet og din HAE.¹²

Under graviditeten, og hvis du ammer, bør du også samarbejde tæt med den læge, som behandler dig for HAE og obstetrik/gynækologi sundhedspersonerne, for sammen at opsætte en egnet HAE-behandlingsplan.

Planen bør tages op regelmæssigt og tillempes, når behovet viser sig, både før og efter fødslen. Dette skal ske på grund af de potentielle forandringer i sygdommens forløb, og de behandlingsmuligheder, som vil være til rådighed under disse stadier.¹²

Patienthistorier

Hør om Paul's rejse med HAE, hans råd til nyligt diagnosticerede patienter, og hans fremtidshåb om HAE- behandling

Find ud af hvordan HAE har indflydelse på hverdagslivet ved at lytte til stemmerne fra dem, der lever med det.

Referencer

Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, Janssen E, Boysen HB, Jain G, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):94.
Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
Bork K, Staubach P, Eckardt AJ, Hardt J. Symptoms, Course, and Complications of Abdominal Attacks in Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency. Am J Gastroenterol. 2006;101(3):619-27.
Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
Chong-Neto HJ. A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients. World Allergy Organ J. 2023;16(3):100758.
Savarese L, Mormile I, Bova M, Petraroli A, Maiello A, Spadaro G, Freda MF. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7.
Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-8.
Craig TJ, Banerji A, Riedl MA, Best JM, Rosselli J, Hahn R, Radojicic C. Caregivers' role in managing hereditary angioedema and perceptions of treatment-related burden. Allergy Asthma Proc. 2021;42(3):S11-s6.
Banerji A, Riedl M. Managing the Female Patient with Hereditary Angioedema. Women's Health. 2016;12(3):351-61.
Bouillet L, Longhurst H, Boccon-Gibod I, Bork K, Bucher C, Bygum A, et al. Disease expression in women with hereditary angioedema. Am J Obstet Gynecol. 2008;199(5):484.e1-4.
Hsu FI, Lumry W, Riedl M, Tachdjian R. Considerations in the management of hereditary angioedema due to C1-INH deficiency in women of childbearing age. Allergy Asthma Clin Immunol. 2022;18(1):64.

DNK-AND-0002, 27/02/25