Tidlig diagnose giver bedre behandlingsmuligheder
Lise levede med alfa-1-antitrypsinmangel i mange år uden at vide det. Hun var over 40 år, da en læges mistanke førte til den enkle, men vigtige blodprøve, der afslørede diagnosen.
Dengang var der ingen medicinske behandlingsmuligheder, men det er der heldigvis i dag. Lise er ikke kandidat til denne behandling, da hendes lungekapacitet er for dårlig. Behandlingen tilbydes kun til patienter med en lungekapacitet på mellem 35 og 70 procent af det normale. Og det gælder ikke for Lise.
Med de nye behandlingsmuligheder er det vigtigere end nogensinde at få stillet den rigtige diagnose i tide. På den måde kan patienter med alfa-1-antitrypsinmangel få de bedst mulige behandlingsmuligheder tidligt i forløbet. Heldigvis kunne Lise få en ventiloperation, og det har øget hendes livskvalitet betydeligt. Før operationen kunne hun kun gå nogle få meter. Men nu kan hun gå længere ture og deltage i aktiviteter med sine børnebørn.
I denne episode af A1R TIME fortæller Lise om, hvordan det er at blive nægtet den behandling, man desperat har brug for. Og hvordan det føles at genvinde noget af sin tabte energi i en alder af 72 år.
A1R TIME er initieret af CSL Behring. Vores mål er at udbrede kendskabet til alfa-1-antitrypsinmangel og at skabe et fællesskab for alle, der er berørt af diagnosen.
Flere afsnit
Sendt rundt mellem forskellige hospitaler
Det er fire år siden, at behandlingen af alfa-1-antitrypsinmangel blev godkendt i Danmark. Men selv om man opfylder alle kriterier for at være berettiget til behandling, kan det stadig være svært at blive godkendt til behandlingen, ifølge Dannie, der har førstehåndserfaring med modviljen i systemet.
Den fuldstændige fascination af et protein
Eeva Piitulainen har længe været fascineret af alfa-1-antitrypsinmangel og fandt det bemærkelsesværdigt, at ingen lungelæger forskede i emnet.