Sendt rundt mellem forskellige hospitaler
Det er tre år siden, at behandlingen af alfa-1-antitrypsinmangel blev godkendt i Danmark, og patientforeningen Alfa-1-Danmark anslår, at omkring 115-120 danskere er i behandling for alfa-1-antitrypsinmangel rundt om i landet.
Men vejen til behandling er ikke altid let. I denne episode af A1R TIME kan du møde Dannie, som lider af alfa-1-antitrypsinmangel.
Det er ni måneder siden, han var hos sin læge for at blive vurderet med henblik på behandling. Selv om han opfylder alle kriterierne, ved han stadig ikke, hvornår han kan begynde at få de ugentlige infusioner, der skal forhindre, at symptomerne på hans sygdom forværres.
Han føler, at han skal kæmpe for at få behandling, selv om han burde have lige ret til behandling i Danmark. For ham har støtten fra hans familie været afgørende for at blive ved med at kæmpe, mens sygdommen er blevet forværret.
Da Dannie flyttede til en anden region, oplevede han forskelle i regionernes tilgang til hans sygdom - på trods af, at den burde være den samme over hele landet.
A1R TIME er initieret af CSL Behring. Vores mål er at udbrede kendskabet til alfa-1-antitrypsinmangel og at skabe et fællesskab for alle, der er berørt af diagnosen.
Flere afsnit
Karen fra Norge tog til Tyskland og fik 10 år ekstra
Hvor du bor, kan afgøre, om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ej. Da Torbjørn og Karen mødtes, havde lægerne i Norge fortalt hende, at hun kun havde et år tilbage at leve i. Uden overhovedet at have en diagnose til hende. Da hun flyttede til Tyskland for at bo sammen med Torbjørn, fik hun diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel og mulighed for at få behandling for sygdommen.
Tidlig diagnose giver bedre behandlingsmuligheder
Lise levede i årevis uden en korrekt diagnose og var over 40 år, før hun fik konstateret alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun blevet for syg til medicinsk behandling, men har heldigvis haft gavn af en ventiloperation.